KAARINA / Kaisu Hautamäki Pöytäseurue nauraa makeasti, kun eräs nainen kertoo puolisostaan, joka unohti olevansa isä.
Mies oli hiljattain todennut aikuiselle lapselleen, että mitä sinä oikein puhut, ei minulla ole lapsia.
Muistisairaiden läheisten vertaisryhmässä voidaan suhtautua huumorilla kipeisiinkin asioihin. Vertaisseura ymmärtää ajatukset, joita moni asiaan perehtymätön varmasti paheksuisi.
Kaarinan keskustassa Puntarin tiloissa kokoontuu kerran kuukaudessa kymmenkunta muistisairaan läheistä. Suurin osa heistä on sairastuneen puolisonsa omaishoitajia. Vertaisryhmän kokoukset järjestää Varsinais-Suomen Muistiyhdistys.
– Muistisairaus on niin monimuotoinen, ettei sitä ymmärrä sellainen, joka ei ole kokenut asiaa itse, toteaa eräs rouva.
– Kaikki muuttuu. Entisestä puolisosta tulee hoidettava, eikä suhde ole enää se sama.
Osanottajat esiintyvät kaikki tässä jutussa omasta pyynnöstään nimettöminä.
Kaiken aikaa iholla
Eräässä perheessä orastava muistisairaus tuli esiin ajokortin uusimisen yhteydessä tehtävässä muistitestissä. Toisessa tapauksessa muistisairaan puoliso taas passitti miehensä lääkäriin, kun tämä unohteli sovittuja asioita. Kolmannen sairaus kävi ilmi, kun koko ikänsä musiikkia harrastanut ihminen ei yhtäkkiä osannutkaan lukea nuotteja.
– Sama tautikin voi olla hyvin erilainen. Jollain menee lähimuisti, toisella heikkenee hahmotuskyky ja hän eksyy tutussa paikassa, selittää Muistiyhdistyksen muistineuvoja Leeni Eriksson .
Eriksson tai joku muu yhdistyksen työntekijä osallistuu pari kertaa vuodessa vertaisryhmän kokouksiin ja alustaa keskustelua. Joka kokoontumisessa paikalla on ryhmän vapaaehtoinen vetäjä Maret Kosola .
Asiantuntijat vinkkaavat tarjolla olevista palveluista ja kannustavat omaishoitajia keventämään taakkaansa.
– Monesti luullaan, että sairastuneella pelkkä lähimuisti heikkenee. Olisikin vain se. Lisäksi tavarat eivät löydy, ja arjen toimet unohtuvat. Muistisairas ei välttämättä pääse vessaankaan yksin. Omaishoitajan on oltava kaiken aikaa muistisairaan iholla. Se on rankkaa, Eriksson kertoo.
Syyttelyä ja yksinäisyyttä
Kosola ja Eriksson hämmästelevät, miten avoin henki Kaarinan muistisairaiden vertaisryhmään on muodostunut.
Ryhmätapaamisten järjestäminen eri paikkakunnilla on tärkeää, sillä valitettavasti muistisairaus saattaa tuoda taloon myös yksinäisyyttä. Kosolan mukaan muistiperheen lähipiiri voi supistua, sillä osa läheisistä ja entisistä ystävistä saattaa karsastaa sairautta.
– Lisäksi sairauteen kuuluu vuorovaikutustaitojen heikkeneminen, jolloin omainen ei saa sairastuneeseen samalla tasolla enää yhteyttä. Muistisairaan on vaikea huomioida toinen ihminen. Omaishoitajat kärsivät helposti yksinäisyydestä, Eriksson lisää.
Sairauden edetessä persoonallisuus saattaa muuttua. Aiemmin kiltti puoliso alkaakin tulistua nopeasti. Hermostuminen johtuu siitä, että sairauden takia mieli ei saa kunnolla mistään otetta.
Joskus muistisairauteen liittyy myös voimakkaita harhoja. Sairas saattaa syyttää puolisoaan uskottomuudesta, tai hän saattaa kokea, että naapurit, lapsenlapset tai hoitajat varastelevat häneltä.
– Kun ihminen kokee, että häneltä viedään kaikki, alkaa hän pelätä, että oma puolisokin viedään, Eriksson selittää mustasukkaisuuden syitä.
Moni kaarinalaisista omaishoitajista kokee elävänsä nyt aivan eri ihmisen kanssa, jonka kanssa on aiemmin jakanut arkensa. Ikävä entiseen on kova. Yksi ryhmäläisistä huokaisee melkein toivovansa itselleenkin muistisairautta. Silloin ei muistaisi, millainen mies on ennen ollut.
Kaipuu lapsuudenkodin turvaan
Omaishoitajan jaksamista ja mieltä kaihertaa erityisesti se, kun rakas elämänkumppani ei tunnista olevansa naimisissa. Sen sijaan moni sairas alkaa kaivata lapsuudenkodin turvaa hämmentävässä tilanteessaan. Erästä omaishoitajaa turhauttaa, kun puoliso kysyy äitinsä perään kymmenen kertaa päivässä.
– Silloin voi hetken jutella äidistä. Monesti jo se rauhoittaa, Eriksson ohjeistaa.
Yksi rouva huomauttaa, että onpa muistisairaus tuonut ilon pilkahduksiakin arkeen. Mies on tullut estottomaksi ja kehuu tuon tuosta vaimoaan, että sinä olet niin ihana ja rakas.
– Meillä on ollut hyvä liitto, mutta ei hän koskaan ole tuollaisia ennen sanonut, nainen naurahtaa.
Eriksson ja Kosola nyökkäilevät, että juuri näitä ilon aiheita on tärkeätä jakaa vertaisten kanssa. Toisaalta, ryhmässä uskaltaa myös avautua niistä kerroista, kun mitta on täyttynyt.
Tarvitaan tervettä itsekkyyttä
Omaishoitaja on oikeutettu kolmeen vapaapäivään kuukaudessa. Silloin kaupungin tulisi järjestää muistisairaalle joko intervallihoitopaikka tai perhehoitaja kotiin.
Valitettavasti intervallijaksoja on Kaarinassa tällä hetkellä vaikea saada. Siksi etenkin iäkkäitä omaishoitajia huolestuttaa, mitä käy, jos omaishoitaja äkillisesti sairastuu.
Kiitosta Kaarinan kaupunki saa muistisairaiden hyvistä liikuntapalveluista. Omaishoitajat kertovat, että myös heille on tarjolla kaikenlaista toimintaa.
– Omaishoitajan jaksamisen kannalta on tärkeää tarjota varhain palveluja, eikä vasta sitten, kun voimat ovat lopussa, Kosola miettii.
Tästä syystä he Erikssonin kanssa muistuttavat ryhmäläisiä terveestä itsekkyydestä. Ulkopuolinen apu voi olla esimerkiksi muistikaveri tai siivooja.
– Kannustan myös muistisairaiden lapsia antamaan toiselle vanhemmalle vapaahetken viettämällä kahdenkeskistä aikaa sairastuneen vanhemman kanssa. Ne ovat rikkaita muistoja, sillä vuorovaikutus on kahden kesken aivan erilaista, Eriksson yllyttää.
Tarkkaile näitä oireita
Muistisairaudet alkavat hiljalleen, eikä oireita aina heti huomata. Siksi seuraavia oireita on syytä seurata.
- Huoli omasta tai läheisen muistista
- Päivämäärien ja sovittujen tapaamisten unohtelu
- Vaikeus löytää sanoja
- Suunnittelua ja keskittymistä vaativien tehtävien suorittamisen vaikeus
- Taloudellisten asioiden hoitamisen vaikeus
- Vaikeus ymmärtää kelloa
- Esineiden katoaminen tai jatkuva etsiminen
- Esineiden käyttötavan ymmärtämisen vaikeutuminen
- Mielialamuutokset tai ahdistuneisuus yhdessä lähimuistin heikkenemisen kanssa
- Persoonallisuudessa ja käytöksessä ilmenee muutoksia: sekavuutta, epäluuloisuutta tai pelokkuutta
- Aloitekyvyn heikkeneminen, vetäytyminen
Lähde: Kaarinan muistikoordinaattorit Anne Mari Salminen ja Emma Redjepi
Huolehdi muististasi
Terveillä elämäntavoilla voi pienentää riskiä sairastua muistisairauteen.
- Sosiaalinen kanssakäyminen aktivoi muistin toimintaa. Harrasta ja tapaa ystäviä.
- Säännöllinen ja monipuolinen ruokavalio on tärkeää aivojen hyvinvoinnille. Syö kalaa kaksi kertaa viikossa, sekä marjoja, hedelmiä ja kasviksia joka päivä. Käytä rypsiöljyä ruoanlaitossa.
- Liiku monipuolisesti. Säännöllinen, sykettä nostava liikunta keski-iässä vähentää riskiä sairastua muistisairauteen.
- Riittävä uni ja lepo. Unettomuus aiheuttaa voimakasta väsymystä, keskittymisvaikeuksia, ärtyisyyttä ja häiriöitä muistin toiminnassa.
- Vältä tupakkaa ja alkoholia. Tupakointi lisää muistisairauden riskiä, ja humalahakuinen alkoholinkäyttö altistaa muistioireille.
- Hallitse stressi. Jatkuva ylikuormitus altistaa muistioireille.
Lähde: Kaarinan muistikoordinaattorit
Anne Mari Salminen ja Emma Redjepi
