Kesämäkeläisessä perheessä elettiin tavallista sunnuntaipäivää 2,5 vuotta sitten. Perheen kuopuksen Alman puolivuotispäivä häämötti muutaman päivän päässä, ja kummit oli kutsuttu kylään. Suunnitelmana oli lähteä yhdessä ulkoilemaan, mutta sitä ennen piti vaihtaa Alman vaippa.
Vaippaa vaihtamassa ollut kummitäti huusi hätääntyneenä Alman äidin Maria Tiiran luokseen.
– Vaipassa oli runsaasti verta. Ei mitään hailakan punaista, vaan selvää verta, Maria-äiti muistelee syöpämatkan ensihetkiä.
Kolmen lapsen äiti ei osannut vielä lääkäriin ajaessaan olla hirveän huolissaan. Alma oli iloinen ja touhukas vauva. Vaipassa ollutta verta lukuun ottamatta mikään ei viitannut siihen, että hän olisi ollut sairas.
Äiti huolestui vasta nähdessään Almaa tutkineen lastenlääkärin ilmeen. Lääkäri lähetti Alman vielä samana päivänä jatkotutkimuksiin Tyksiin.
Ensimmäinen lääkärikäynti venyi kolmeksi sairaalaviikoksi. Ultraäänitutkimuksessa Alman munuaisissa näkyi iso kasvain, joka varmistui biopsiassa Wilmsin tuumoriksi.
Syöpädiagnoosi tuli samana päivänä, kun Alma täytti puoli vuotta.
Pelko menettämisestä
Maria jäi Alman kanssa sairaalaan ja Petteri -isä pyöritti arkea kotona. Perheen esikoinen Eino oli Alman sairastuessa 9-vuotias ja keskimmäinen lapsi Elsa 7-vuotias. Iltaisin Petteri tuli Alman luokse sairaalaan, jotta Maria pääsi välillä kotiin suihkuun ja tervehtimään kahta isompaa lastaan.
Marian sisko loi heti ensimmäisenä sairaalailtana WhatsApp-ryhmän, johon hän liitti kaikki perheenjäsenet. Ryhmässä kirjoiteltiin koulukyydeistä, treenikuskauksista ja siitä, mitä minäkin päivänä piti muistaa.
– Vanhempani ja siskoni toivat meille ruokaa ja kävivät pesemässä välillä pyykkimme. Äitini tuli joka aamu lähettämään lapset kouluun, jotta Petteri pystyi käymään töissä, Maria muistelee kiitollisena.
Ensimmäisinä viikkoina päällimmäisenä oli pelko. Lääkärit rauhoittelivat, ettei Alman tilanne ole missään nimessä toivoton. Wilmsin tumoria on tutkittu paljon ja siihen on olemassa hyvät hoidot.
– Itse en tiennyt lasten syöpätaudeista mitään. Alkuvaiheessa ainoa ajatukseni oli, että mitä jos Alma kuolee. Ajattelin, että selviän mistä vain ja kestän mitä tahansa, kunhan Alma pysyy hengissä.
Alma leikattiin Helsingissä Uudessa lastensairaalassa marraskuussa 2018. Useita tunteja kestänyt leikkaus meni parhaalla mahdollisella tavalla. Koko kasvain saatiin poistettua, ja koepala osoitti, ettei Alman syöpä ollut aggressiivisinta laatua.
Kun perhe pääsi palaamaan takaisin kotiosastolleen Tyksiin, vastassa oli sellaisiakin hoitajia, jotka eivät olleet sinä päivänä työvuorossa.
– Tuli sellainen olo, että meistä välitetään aidosti. Lasten hematologian osaston hoitajat ovat valtavan empaattisia ja hyviä työssään. Ei ollut sellaista asiaa, mitä en olisi voinut heiltä kysyä.
Kaksi vuotta eristyksissä
Lasten syöpäosasto on Maria Tiiran mukaan oma, outo maailmansa. Siellä ei tarvitse varoa sanojaan tai tunteitaan, koska kaikki perheet ovat samassa tilanteessa.
Ensimmäisinä päivinä osastolla eräs äiti sanoi Marialle, että usko pois, arki ja elämä voi olla ihan hyvää, vaikka lapsella on syöpä.
– Ajattelin, että mistä ihmeestä tuo oikein puhuu. En uskonut häntä silloin, mutta myöhemmin ymmärsin, mistä hän puhui. Ihminen sopeutuu uskomattomiin asioihin.
Leikkauksen jälkeen alkoivat sytostaattihoidot, jotka kestivät 28 viikkoa. Sairaalakäynneistä ja keskuslaskimokatetrin puhdistamisesta tuli normaalia arkea. Infektioriskin takia Almaa ei voinut ottaa mukaan kauppaan tai viedä leikkipuistoon, ja joka kerta, kun hänelle nousi kuume, oli lähdettävä sairaalaan.
Synkimpinä hetkinä auttoi se, että perhe yritti pitää arjen niin tavallisena kuin se niissä olosuhteissa oli mahdollista. Isommat lapset kävivät koulussa ja saivat tavata kavereitaan.
Erityisen lohdullista oli huomata, että toiset ihmiset auttavat silloin, kun ei itse jaksa. Hädän keskellä lämmitti, kun ystävät toivat sairaalaan syötävää ja sukkalankoja tai tarjoutuivat viemään lapset harrastuksiin.
– Vaihtaisin viimeiset kaksi vuotta pois elämästäni hetkeäkään epäröimättä, mutta niihin on mahtunut myös paljon hyviä ja onnellisia hetkiä. Jälkikäteen ajateltuna vuodet eivät ole olleet pelkkää kärsimystä.
Tilanteesta on tehnyt siedettävämmän se, ettei Alma vielä käsitä omaa sairauttaan. Sytostaatit veivät ruokahalun ja tekivät hänestä huonovointisen, mutta hänellä ei ole ollut kipuja.
– On liikuttavaa nähdä, miten innoissaan Alma on joka kerta, kun menemme sairaalaan. Hänellä on siellä omat suosikkihoitajansa, Maria kertoo.
Aihetta juhlaan
Viime kesänä kesämäkeläisessä kodissa porisi kahvipannu. Pöydän ääressä istuivat lähimmät perheenjäsenet ja tarjolle oli aseteltu Alman herkkuja, kuten jäätelöä, viinirypäleitä ja pensasmustikoita.
2,5-vuotias Alma ei vielä ymmärtänyt juhlan syytä, mutta muu perhe iloitsi huojentavista tuloksista. Hoidon lopettamistutkimuksissa ei näkynyt jälkeäkään syövästä. Juhlan kunniaksi sisko antoi Marialle mukin, jossa luki Let that shit go (päästä siitä paskasta irti).
– En usko siihen, että asioilla olisi jokin tarkoitus, mutta ajattelen, että jos tällaisesta elämän hirveimmästä kokemuksesta selviää katkeroitumatta, siitä voi seurata jotakin hyvää. Kukaan ei valitsisi tällaista kokemusta jalostaakseen itseään, mutta kyllähän oman lapsen sairastuminen kasvattaa.
Maria toimii nykyisin vapaaehtoisena Lounais-Suomen syöpäyhdistyksessä. Joistakin syöpälasten vanhemmista on tullut hänelle läheisiä ystäviä, joiden kanssa viestitellään esimerkiksi syöpäkontrollien lähestyessä. Uusiutumisriskin takia Alma käy säännöllisesti kontrolleissa. Viiden vuoden puhtaiden kontrollien jälkeen hän on virallisesti terve, mutta vuosittaiset kontrollit jatkuvat aikuisikään asti.
– Toiset syöpälasten vanhemmat tietävät tasan tarkkaan, miltä tuntuu seistä tutkimushuoneessa ja yrittää tulkita radiologin mikroilmeistä, näkyykö kuvissa jotakin normaalista poikkeavaa.
Psykologina Maria on tottunut olemaan se, joka auttaa muita. Oma kokemus on osoittanut, ettei kenenkään ihmisen kuulu pärjätä yksin.
– Minulle on ollut opettavaista olla se, joka tarvitsee muiden apua. Kannan loppuelämäni mukanani sitä lämpöä ja välittämistä, mitä olemme muilta ihmisiltä saaneet.
Lasten syövät
Suomessa sairastuu syöpään vuosittain noin 150 lasta (alle 16-vuotiasta).
Noin joka viides syöpään sairastunut lapsi menehtyy.
Wilmsin tuumoriin sairastuu vuosittain Suomessa noin kymmenen lasta, tavallisimmin kouluiässä.
Maanantaina 15.2. vietetään kansainvälistä lasten syövän päivää.
Syöpää sairastavia lapsia ja heidän perheitään voi tukea lahjoittamalla rahaa esimerkiksi Lounais-Suomen syöpäyhdistykselle tai Suomen lasten syöpäsäätiölle Aamulle, joka rahoittaa lasten syöpätutkimusta.
