Huhtikuussa 2011 Suvi Aarnio oli juuri pysäköinyt auton parkkiin, kun hänen jalkansa ja kätensä tuntuivat yhtäkkiä puutuneilta. Voimakas puutumisaalto kulki läpi kehon. Minuutin päästä hänen olonsa oli taas täysin normaali.
Samanlaisia puutumiskohtauksia tuli seuraavina päivinä lisää.
– Jalat eivät suoranaisesti lähteneet alta, mutta minun oli pakko päästä istumaan. Kerran puutumiskohtaus tuli kesken työpäivän. Valuin seinää pitkin lattialle istumaan. Esimieheni kysyi huolestuneena, mikä minua oikein vaivaa.
Aarnio kuvitteli oireidensa johtuvan pahasti jumissa olevista hartioista ja varasi ajan työterveyslääkärille.
– Olin 25-vuotias. Ei siinä iässä ajattele ensimmäisenä olevansa sairas.
Diagnoosi oli järkytys
Kaarinassa asuvan Aarnion MS-tauti-diagnoosista on kulunut pian kymmenen vuotta. Suurimman osan ajasta hän on pystynyt elämään täysin normaalia elämää. Moneen vuoteen Aarnion sairaudesta eivät tienneet kuin kaikkein lähimmät ihmiset, koska sairaus ei näkynyt millään tavalla ulospäin.
Kummalliset puutumisoireet, joista Aarnion sairaus alkoi, katosivat muutamassa viikossa. Sairautta ei todennäköisesti olisi edes huomattu, ellei työterveyslääkäri olisi varmuuden vuoksi tarjonnut hänelle lähetettä neurologille.
– Neurologikin totesi, että ei tässä varmaan ole mistään vakavasta kyse, mutta antoi kuitenkin lähetteen magneettikuvaukseen. Siinä vaiheessa oireista oli jo kulunut niin kauan aikaa, että olin jo oikeastaan unohtanut koko jutun, Aarnio muistelee.
Lääkärin oli tarkoitus soittaa magneettikuvien tuloksista. Aarnio aavisti, että jotakin on pielessä, kun hoitaja perui soittoajan ja kutsui hänet käymään vastaanotolla.
– Ensimmäinen ajatukseni oli, että minulla on aivokasvain. Vastaanottoaikaa edeltäneet pari viikkoa olivat tuskaa, enkä jälkikäteen muista siitä ajasta oikein mitään.
Magneettikuvissa Aarnion aivoissa näkyi tulehduspesäkkeitä eli plakkia. Neurologi kertoi, että kuvien perusteella kyse on joko MS-taudista tai borrelioosista.
– Olin tietenkin helpottunut, ettei minulla ollut aivokasvainta, mutta MS-tauti kuulosti melkein yhtä pahalta. Ajattelin, että tästä saa lähteä suoraan pyörätuolikaupoille.
Aaltoilevat oireet
Sairauteen sopeutuminen vei vuoden. Alkujärkytystä seurasi kieltämisvaihe. Tehokas lääkitys piti oireet kurissa, ja Aarnio tunsi olonsa terveeksi.
Työpäivät Kaarinan kaupungin ruokapalveluesimiehenä olivat nopeatempoisia ja fyysisiä. Työpäivän jälkeen Aarnio meni usein jumppaan, kuntosalille tai teki pitkiä kävely- ja pyörälenkkejä miehensä Petri Aarnion kanssa.
– Kovan rasituksen jälkeen vasen jalkani saattoi tuntua hieman kömpelöltä, mutta muuten sairaus ei hidastanut minua mitenkään.
MS-taudin oireet ovat yleensä hyvin yksilöllisiä, ja tämän vuoksi sairauden etenemistä on vaikea ennustaa. Joillakin sairaus voi pysyä lähes oireettomana läpi elämän.
Aarnion kohdalla oireet ovat pahentuneet vasta viimeisten parin vuoden aikana. Ensimmäinen pahenemisvaihe tuli hänen odottaessaan nyt 1,5-vuotiasta Noel -poikaa. Lapsen saaminen jännitti Aarniota, ja hän puhui asiasta monta kertaa neurologin kanssa.
– Hän vakuutti, ettei MS-tauti ole este lapsen saamiselle, vaan raskaudella voi olla jopa suotuisa vaikutus, sillä yleensä MS-tauti rauhoittuu raskausaikana. Minulle kävi päinvastoin, mutta se ei ollut yksistään raskauden vaan monen tekijän summa.
Toinen pahenemisvaihe tuli vauvan ollessa kahdeksan kuukauden ikäinen. Usein pahenemisvaiheen jälkeen olo palautuu normaaliksi, mutta Aarniolle jäi jäännösoireita vasempaan jalkaan ja käteen.
– Käskyt aivojen ja jalan välillä eivät kulje normaalisti. Olen joutunut luopumaan esimerkiksi pitkistä kävelylenkeistä, koska kävelyni on nykyisin niin kömpelöä.
Aarniolla MS-taudin oireisiin kuuluu myös voimakas väsymys eli fatiikki. Sen takia hän tuntee olonsa usein väsyneeksi.
– Sanoin joskus Petelle, että oloni on kuin olisin saanut nukutusainetta, mutta inan liian vähän. Olen paikalla, mutta en ihan läsnä.
”Ei mitään hätää”
Tällä hetkellä Aarnio elää tavallaan uutta sopeutumisvaihetta. MS-tauti on ollut pitkään osa elämää, mutta vasta viimeisen vuoden aikana sairaus on konkreettisesti muuttanut hänen elämäänsä.
Fyysisten oireiden takia Aarnio ei pystynyt äitiysloman jälkeen palaamaan aiempaan työhönsä ruokapalveluesimieheksi. Tilalle löytyi kuitenkin onneksi uusi ja mielekäs työ toimistosihteerinä. Työnantaja, Kaarinan kaupunki, pysyi samana.
Ennen sairastumistaan Aarnio luonnehtii olleensa se tyyppi, joka halusi suunnitella asiat etukäteen ja piti kaikki langat omissa käsissään. Sairauden takia hän on joutunut opettelemaan elämään enemmän hetkessä ja tukeutumaan muihin, kuten lähellä asuviin isovanhempiin, jotka ottavat säännöllisesti Noelin luokseen hoitoon.
Huonoina päivinä Aarniota ärsyttää, ettei hän pysty enää käymään hikijumpissa tai ettei hänellä ole aina energiaa edes kivoihin juttuihin, kuten ystävien tapaamiseen. Toisaalta sairaus ei ole muuttanut hänen elämäänsä niin paljon kuin hän diagnoosiin saadessaan pelkäsi.
Kohtalotovereitaan Aarnio haluaisi rohkaista muistuttamalla, että MS-taudin kanssa voi pystyä elämään normaalia elämää hyvin pitkään tai jopa loppuelämän.
– Jos voisin, sanoisin itselleni, että ei ole mitään hätää. Lääkehoito on tehokasta, ja uusia lääkkeitä tulee koko ajan. Sen takia ei tarvitse luopua unelmista. Näinä 10 vuotena olen elänyt täysillä ja nauttinut vuosista.
Hyvänä ohjenuorana Aarniolle on jäänyt mieleen erään neurologin sanat.
– Neurologi sanoi minulle, että uskomalla kaikkein pahimpaan myrkytän vain oman mieleni ja heitän paljon hyviä vuosia hukkaan. Se on auttanut minua hillitsemään murehtimista.
