36-vuotias Susanna Aalto tietää, miltä tuntuu, kun päätä särkee niin kovasti, että se melkein räjähtää. Voimakkaita päänsärkykohtauksia tulee hänelle vähintään kerran päivässä ja ne kestävät 30 minuutista kahteen tuntiin.
Kohtauksen aikana kahden lapsen äiti makaa sängyssä ja pitää jääpussia takaraivollaan. Se helpottaa kipua hieman.
Suomalaisten väestötutkimuksen mukaan 35 prosenttia aikuisista oli kokenut vähintään kolme kuukautta kestänyttä kipua. Päivittäisestä kroonisesta kivusta kärsii noin 700 000 suomalaista. Kroonisista kivuista suurin osa johtuu tuki- ja liikuntaelinsairauksista.
Kaarinalaisen Susanna Aallon kivun syyksi paljastui harvinaisiin sairauksiin lukeutuva Arnold-Chiarin -oireyhtymä. Chiaria sairastavalla pikkuaivot laskeutuvat kohti selkäydintä rakennepoikkeavuuden takia. Rakennepoikkeavuus on synnynnäinen, mutta Aallolla sairaus puhkesi vasta toisen lapsen syntymän jälkeen kymmenen vuotta sitten.
– Aluksi oireet olivat tosi epämääräisiä. Kädet alkoivat temppuilla, tuli huimausta, väsymystä ja kovia päänsärkyjä, hän muistelee.
Oireita tutkittiin kuusi vuotta ennen kuin ymmärrettiin, mistä on kyse.
– Minulla epäiltiin kaikkea mahdollista. Lopulta sanottiin, että kyse on mielenterveysongelmasta, kun oireilleni ei keksitty muuta selitystä. Hakeuduin itse yksityiselle lääkärille ja pyysin, että pääni kuvataan. Hän löysi sairauteni heti.
Kipuryhmästä tietoa
Kipuryhmää Kaarinassa vetävä Kaarina Koli kertoo, että moni kroonisesta kivusta kärsivä kohtaa vähättelyä.
– Ihmiset ihmettelevät, että miten sinä voit hymyillä, jos sinua särkee. Ihan kuin meidän pitäisi kulkea koko ajan naama happamana. Ei uskota, että olen sairas, koska näytän terveeltä, monimuotoista kipuoireyhtymä CRPS:ää sairastava Koli harmittelee.
Koli perusti Suomen Kipu ry:n alla toimivan vertaistukiryhmän Kaarinaan vuonna 2012, ja se on kokoontunut siitä asti korona-aikaa lukuun ottamatta. Nyt kuukausittaiset kokoontumiset Kaarina-talolla on aloitettu uudelleen.
Kipuryhmässä käy säännöllisesti viitisen ihmistä. Kävijöiden ikähaitari on 36–82 vuotta. Kävijöitä yhdistää krooninen kipu.
– Kivun syyt vaihtelevat. Yhdellä on migreeni ja toisella selkäkipu, minulla on vähän kaikkea. Ryhmään saa tulla, jos siltä tuntuu, siellä saa puhua tai olla hiljaa, Koli kuvailee.
Aalto on kipuryhmäläisistä nuorin. Monelle nuorelle omasta sairaudesta puhuminen on kova pala. Myös Aalto suhtautui aluksi vertaistukiryhmään epäilevästi.
– Muistan, kun tulit ensimmäinen kerran paikalle, etkä suostunut edes käyttämään kävelysauvoja, vaan yritit väkisin kävellä ilman, Koli muistelee.
– Minua kannustettiin menemään vertaistukiryhmään, mutta koin, etten tarvitse sellaista. Näin jälkeenpäin voin sanoa, että ryhmästä on ollut valtava hyöty, Aalto jatkaa.
Hän kertoo saaneensa ryhmän ansiosta tietoa esimerkiksi erilaisista tukipalveluista ja apuvälineistä, joita hänellä on mahdollisuus saada.
– Vertaistuen yksi voima ja tärkeys on, että saa enemmän tietoa. Suurin osa tiedosta kulkee puskaradion kautta. Apua pitää osata itse hakea, Koli vahvistaa.
Huumori auttaa
Nykyään Aalto liikkuu rollaattorin, pyörätuolin ja invamopon avulla ja hänellä on henkilökohtainen avustaja. Kadulla moni jää tuijottamaan. Ihmiset häkeltyvät, kun rollaattorin takana käveleekin nuori ihminen.
– Kestän kyllä katseet, mutta lasteni takia se tuntuu ikävältä. Heitä nolottaa, kun äitiä tuijotetaan.
Vertaistukiryhmässä jaetaan sellaisia kipeitä asioita, joista ei halua puhua muille. Yksi selviytymiskeino on ronski huumori, ja ryhmässä nauretaan paljon.
– Pois lähtiessäni sanon usein, että täytyy katsoa, että kaikki osat tulevat mukaan, kun olen niin romuna, Koli nauraa.
Naiset iloitsevat, että kivusta puhutaan nykyisin enemmän ja tietoisuus on lisääntynyt myös terveydenhuollossa. Suomen Kipu ry täyttää tänä vuonna 30 vuotta. Aalto kehuu erityisesti Kaarinan terveyskeskusta ja vammaispalveluita saamastaan avusta.
Lääkehoidon rinnalle on tullut muitakin hoitomuotoja. Koli on saanut hermokipuihin apua rTMS-hoidosta, jossa aivokuorta aktivoidaan magneettipulsseilla. Molemmat naiset käyvät säännöllisesti fysioterapiassa ja allasjumpassa.
– Kivunhoito on sellaista, että se, mikä toimii yhdelle, ei välttämättä toimi toiselle. Jokaisen täytyy itse löytää omat keinot helpottaa oloa, Koli huomauttaa.
Aallon sairauteen ei ole muuta tehokasta hoitokeinoa kuin aivoleikkaukset. Niitä hänelle on tehty kolme. Leikkausten jälkeen oireet ovat helpottaneet hetkellisesti, mutta palanneet aina pahempina takaisin. Kipu kulkee hänen mukanaan joka ikinen tunti, mutta sen kanssa on oppinut elämään.
– En enää edes pelkää kipua. Ajattelen, että päivä pitää ottaa vastaan sellaisena kuin se tulee. Suurin voimavara arjessa ovat 10- ja 12-vuotiaat lapseni, Aalto sanoo.
Koli saa apua lukemisesta, aikuisista lapsistaan, ystävistä, miesystävästään ja vertaistuesta.
– Yleensä yritän mennä joka paikkaan, vaikka sattuisi kuinka paljon. Sanon aina, että minulla on 15-vuotiaan mieli ja 80-vuotiaan kroppa.
Kaarinan kipuryhmä kokoontuu Kaarina-talossa kerran kuukaudessa. Seuraava tapaaminen on tiistaina 15.2. kello 16–17.30. Suomen Kipu ry:llä on myös etävertaistukiryhmä. Lisätietoja molemmista ryhmistä saat Kaarina Kolilta, jonka yhteystiedot löytyvät Suomen Kipu ry:n verkkosivuilta. Ryhmiin voi osallistua, vaikka ei olisi Suomen Kivun jäsen.
